El síndrome de la resignación: la terrible enfermedad que quita la esperanza de vivir a los niños refugiados

Hay niños que sobreviven al horror en sus países de origen pero caen enfermos de desesperanza cuando se les niega la posibilidad de una vida digna en la nación donde buscan refugio.

Ese es el drama de cientos de niños refugiados entre 7 y 19 años con síndrome de la resignación, una condición que los sume meses y años en un estado catatónico aunque todos los exámenes médicos son normales. Se trata de una especie de “hibernación” de una realidad que les resulta intolerable.

En las etapas iniciales de la enfermedad, los niños muestran señales de retraimiento. Hablan menos, dejan de jugar con sus amigos hasta que el letargo les impide regresar al colegio. Luego dejan de ingerir alimentos y bebidas y caen en una especie de estado comatoso en que no responden a los estímulos de frío, calor ni dolor.

Se dice que el fenómeno comenzó en Suecia en la década de 1990, pero el número de niños afectados aumentó a principios de siglo XXI. Entre 2003 y 2005 se notificaron 424 casos y desde entonces se han registrado cientos otros.

Cuando aparecieron los primeros casos, los niños eran hospitalizados. Los especialistas los sometían a todas las evaluaciones disponibles, como análisis sanguíneos, electroencefalogramas, punciones lumbares para determinar por qué los niños permanecían en ese estado de profundo aletargamiento.

Hasta la fecha no han encontrado una razón médica del problema. Los resultados en todos los casos resultaron normales. Lo más asombroso es que los registros de las ondas cerebrales no concordaban con la descripción física de un paciente que no respondía al llamado de sus padres y yacía inerte, con los ojos cerrados, en una cama de hospital.

Solo enferman refugiados

La neuróloga Suzanne O ‘Sullivan, quien describió la condición en su libro The Sleeping Beauties: And Other Stories of Mystery Illness, dijo que incluso en los niños que parecían en un estado profundamente comatoso, sus ondas cerebrales mostraban los ciclos de vigilia y sueño similares a los de una persona sana.

Y como los médicos no pueden hacer nada para curar el problema, los niños regresaban al cuidado de sus padres, quienes tienen que alimentarlos con sondas nasogástricas, lavarlos como si fueran bebés y hacerles ejercicios en todo el cuerpo para evitar las escaras, la rigidez en las articulaciones y la pérdida de masa muscular.

O ‘Sullivan puntualiza una característica distintiva del malestar: “El síndrome de resignación no es indiscriminado. Es un trastorno que afecta exclusivamente a los hijos de familias solicitantes de asilo. Estos niños quedaron traumatizados mucho antes de enfermar. Algunos ya mostraban signos muy tempranos de enfermedad cuando llegaron a Suecia, pero la mayoría comenzó a retraerse sólo cuando sus familias se enfrentaron al largo proceso de solicitud de asilo”.

Otro factor particular es que el síndrome parece afectar a niños de comunidades particularmente vulnerables, como los refugiados de los Balcanes, los yazidíes de Irak y los niños de la minoría romaní. El síndrome de resignación se ha observado en Suecia y más recientemente en los campamentos de refugiados en Australia. Y también hay registros de casos con síntomas similares en los campos de concentración nazis en la Segunda Guerra Mundial.

Algunos dicen es mentira

El documental Life overtakes me (La vida me supera), que muestra varios casos de niños con síndrome de la resignación, ha sido el centro de una intenso debate entre quienes creen que se trata de un problema psico-social y los que aseguran que los niños son obligados a fingir que están catatónicos para ayudar a su familia a obtener el asilo permanente en Suecia.

La revista Filter publicó dos relatos de jóvenes que dicen haber sido obligados a permanecer inmóviles en sillas de ruedas, sin poder ir a la escuela, ni hablar con sus amigos, sin ingerir alimentos sólidos para que los médicos les diagnosticaran síndrome de la resignación.

Esas denuncias han planteado a la Junta Nacional de Salud y Bienestar de Suecia que revise sus directrices sobre el diagnóstico del síndrome de abandono porque su posición actual es que no existen pruebas científicas que apunten a que se trata de casos de simulación o envenenamiento.

O ‘Sullivan es una de las especialistas que cree que los niños no mienten. Hay datos de niños de siete años que permanecieron durante mucho tiempo inconscientes en el hospital. “Ningún niño podría mantener voluntariamente un estado de apatía tan prolongado”.

La psicóloga clínica Christine Rufener, quien trabajó en el centro de detención de inmigrantes ubicado en la isla pacífica de Nauru, asegura que el síndrome de la resignación es una condición extremada rara, inquietante y muy real.

“Ves a una persona realmente renunciar a la vida. Su familia trata de ayudarlos, al intentar mantenerlos alimentados, hidratados y en movimiento. Eran caparazones de humanos”, expresó Rufener sobre los casos en Australia, donde las condiciones de los pacientes son mucho peores que las de Suecia.

Beth O'Connor trabajó once meses en Nauru como psiquiatra para la ONG Médicos Sin Fronteras y durante ese tiempo trató a 10 niños con síndrome de resignación.

“Eran niños conversadores. Pero entraron en un estado regresivo y se volvieron retraídos. Quedaron postrados en cama y dejaron de comer y beber. Luego se quedaban mudos y no hablaban con su familia”, relató O'Connor. “Te sentabas junto a ellos y te miraban como si no estuvieras allí. Los padres tuvieron que ver cómo sus hijos se deterioraban”.

Uno de los pacientes en Nauru tuvo que ser trasladado de urgencias a una Unidad de Cuidados Intensivos por una falla renal producto de un severo estado de deshidratación.

La seguridad cura

El principal causante de este síndrome parece ser el trauma en el cerebro humano y el impacto que las expectativas negativas tienen en la persona, según Àurea Autet, profesora de Conducta Humana de la Facultad de Medicina de la UVic-UCC. "Durante mucho tiempo hemos minimizado el impacto del trauma en el neurodesarrollo y en la vida de la persona, pero es brutal y acaba produciendo seguro una afectación física".

En los casos descritos, la recuperación ha tardado varios meses o años y ocurre luego de que la familia ha logrado estabilidad desde el punto de vista migratorio.

Para Autet, uno de los requisitos imprescindibles para revertir la situación es que los niños y niñas vuelvan a sentirse seguros.

O ‘Sullivan cree que la respuesta del síndrome de la resignación no la tiene la neurología, sino que va mucho más allá. Los niños afectados están reaccionando inconscientemente a una situación cruel en la que los estados sueco y australiano les están dando la espalda. Les están diciendo que no son bienvenidos y que deben marcharse a un lugar donde les espera sufrimiento o muerte.

Y no hay que perder de vista de que ese rol de víctima enfermiza ya forma parte del folklore de su pequeña comunidad. La experta cree que la ciencia ha descuidado la importancia del entorno social en el desarrollo de enfermedades, privilegiando las causas psicológicas y biológicas.

Los brotes de enfermedades psicosomáticas masivas ocurren en todo el mundo, varias veces al año, pero pasan desapercibidas y no son debidamente estudiadas.

La psicóloga Cristina Roda Rivera cree que los niños con síndrome de resignación quieren vivir pero han olvidado cómo hacerlo.

“Con estos datos, lo que nos queda claro es que tenemos una responsabilidad con estos niños, reconstruir su vínculo roto con el mundo es asegurar su conexión en el tejido social, además de garantizar su seguridad y derecho al asilo. No es un gesto de solidaridad, es un derecho adquirido que todos los humanos tenemos por el mero hecho de nacer en cualquier parte de este mundo”, escribió Roda en La mente es maravillosa.

Fuentes: Filter, STV, Primer, UVIC, Telegraph,DoctorsoftheWorld, The Conversation, La mente es maravillosa

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